Aktuelles

Aktuelle Online Veranstaltungen:

Zur Zeit keine Veranstaltung.
Eventuell interessieren Sie die Videovorträge der Medizinischen Themenreihe der Rheuma-Liga, siehe  Veranstaltungen · Rheuma-Liga München (rheuma-liga-muenchen.de)

Lupus und Corona-Impfung

Am 12.01.2021 fand ein Online-Seminar der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zum Thema Impfen statt.

Folgende allgemeine Aussage: Die derzeit zugelassenen Corona-Impfstoffe sind Totimpfstoffe. Sie sind daher, genauso wie andere Impfungen dieser Art, für Lupus Patient*Innen generell möglich und empfohlen. Nur bei Schwangeren oder bekannten Allergien gegen Inhaltsstoffe sollte nicht geimpft werden.

Persönliche Risiken wie Vorerkrankungen, Allergien, vorhergehende Impfprobleme, "blutverdünnende" Mittel, starke Immunsupprimierung (z.B. durch Rituximab) usw. sowie Angst vor Nebenwirkungen müssen intensiv mit einem Arzt besprochen werden, um Risiko und Nutzen gut abzuwägen.

Siehe auch:
www.rki.deSTIKO-Empfehlung zur COVID-19-Impfung; (Aktualisierung am 8. Januar 2021)".

 " ... Die Immunogenität, Wirksamkeit und Sicherheit des Impfstoffs bei Immunsupprimierten wurden bislang nicht untersucht.
Es ist zu erwarten, dass die Wirksamkeit des Impfstoffs bei immunsupprimierten Personen in Abhängigkeit von Art und Ausmaß der Immundefizienz geringer ist.
Hingegen ist wie bei allen anderen Totimpfstoffen auch nicht von einer reduzierten Sicherheit des Impfstoffs bei immunsupprimierten Patienten auszugehen. ..."

DGRh stellt Informationen zur Verfügung: COVID-19-Impfung bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen

Die bereits zugelassenen und künftigen Impfstoffe sind der einzige Ausweg aus der Coronapandemie.
Trotzdem herrschen weiterhin Unsicherheit und eine unnötige Zurückhaltung beim Impfen.
Aus diesem Grund hat die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie die notwendigen Informationen für eine COVID-19-Impfung bei RheumapatientInnen erarbeitet.
Sie finden diese unter folgenden Links:

https://dgrh.de/Start/Wissenschaft/Forschung/COVID-19/Impfung-gegen-SARS-CoV2.html 

https://dgrh.de/Start/Wissenschaft/Forschung/COVID-19/Video--Corona-Impfung-empfohlen.html

DGRh bittet um Unterstützung - anonyme Umfrage zu Ihren Impf-Erfahrungen

Gemeinsam mit Ihnen möchte die Adhoc-Kommission COVID-19 der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie bezüglich der COVID-19-Impfungen weitere Erkenntnisse sammeln.
Hierfür wurde eine Online-Plattform zur Erfassung von RheumapatientInnen mit einer COVID-19-Impfung erstellt.
Teilen Sie Ihre Impf-Erfahrung mit uns und helfen Sie uns, damit wir gemeinsam schnellstmöglich Informationen gewinnen können, um weitere Handlungsempfehlungen daraus ableiten zu können.

Wichtig ist die Beantwortung der folgenden Fragen:

  • Wie ging es Ihnen nach der Impfung?
  • Haben Sie die Impfung gut vertragen?
  • Kam es zu einem Rheumaschub?

All diese Punkte möchten wir mithilfe einer kurzen anonymen Umfrage erfahren.

Über einen Zeitraum von ca. 12-24 Wochen (abhängig vom Impfstoff) erhalten Sie danach weitere kurze Fragen zu Ihrem Gesundheitszustand nach der Impfung. Eine letzte Abfrage folgt nach 12 Monaten, um zu erfahren, ob Sie trotz Impfung an Corona erkrankt sind.
Über folgenden Link gelangen Sie zur Umfrage:

https://www.covid19-rheuma.de/patienten-information-impfung

Weitere Corona Informationen

Allgemeine tagesaktuelle Informationen beim Robert Koch-Institut unter: https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV.html

Informationen zu COVID-19 und Impfen beim Robert Koch-Institut unter: RKI - Impfungen A - Z - COVID-19 und Impfen

Aktuelle und fachlich gesicherte Informationen der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) unter: Coronavirus - infektionsschutz.de

Seminare und Workshops 2021

Auch 2021 können Sie an interessanten (Online-) Seminaren und Workshops der
Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. teilnehmen. Siehe http://www.lupus.rheumanet.org/ > Workshops und Seminare

nächstes  Seminar:

Die Regionalgruppen Würzburg und Plön feiern in 2021 jeweils ihr 30-jähriges Bestehen.

Wir suchen Dich! Hast du Lust auf Mitarbeit?

Du hast nur wenig Zeit aber möchtest trotzdem etwas tun, um Menschen mit Lupus ehrenamtlich zu helfen?
 
Es gibt viele kleine aber auch größere Aufgaben, die uns bei der Vereinsarbeit unterstützen können. Keine Angst, du wirst nicht ins kalte Wasser geworfen, sondern wir unterstützen dich bei allen Aufgaben. Und was immer du auch für Interessen, Zeit oder Fähigkeiten mitbringst, Du bist herzlich willkommen.

Du informierst dich zum Beispiel sowieso auf ganz vielen Plattformen über Lupus, vielleicht auch auf englischsprachigen Seiten?  Die Redaktion unsere Vereinszeitschrift, der Schmetterling, braucht dringend Unterstützung, z.B. bei der Suche von interessanten und informativen Artikeln.

Lupus und Facebook

Viele Betroffene und Angehörige suchen Austausch über die sozialen Netzwerke.
Daher bietet auch die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. zwei Facebook-Seiten an.
Sie können sich die Facebook-Seiten auch ohne Anmeldung ansehen.

Facebook Seite der SHG:
www.facebook.de/LupusErythematodesSHG

Facebook Seite von JuLE (Jugendliche mit Lupus):
www.facebook.de/JuLE.LupusErythematodesSHG

Medizinische Themenreihe der Rheuma-Liga München

Corona-bedingt wurden 2020 und 2021 die Vorträge der Medizinischen Themenreihe als YouTube Videos erstellt.

Sie finden die Links dazu auf der Webseite der Rheuma-Liga München unter "Veranstaltungen": www.rheuma-liga-muenchen.de,

Die Themen sind z.B. Das Einmaleins der Rheuma-Labor-Werte, Rheuma und Impfungen - wer verschiebt, der verliert, Wo kommt nur diese Müdigkeit her - Rheuma und Fatigue usw.

Butterfly Tattoo

Butterfly Tattoo - Ein Kurzfilm zum Welt-Lupus-Tag 2014
von der Künstlerin Myra, die selber an Lupus erkrankt ist:
Butterfly Tattoo